내 마음 풍경은 좀 달라 – 다운증후군, 자폐, ADHD와 함께 살기

드라마 “우리들의 블루스”에 영희역으로 출연한 정은혜 화가의 그림 에세이입니다. 발달장애인인 은혜씨는 자신을 향한 불편한 시선과 놀림, 성희롱을 딛고 화가로 당당히 활동하고 있어요. 양평 문호리의 리버마켓에서 사람들의 얼굴을 그려주는 인기 셀러이죠. 은혜씨의 그림과 글은 솔직하고 꾸밈이 없고 당당합니다. “다 얼굴이 예쁜데, 왜 본인이 못생겼다. 얼굴을 깍아라 그래요? 자기더러 못생겼다고 하는 사람이 어딨어요?” 책을 읽다보면 은혜씨에게 안기고 싶어져요.

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작가 구스티는 아르헨티나의 일러스트레이터입니다. 막내인 말코가 다운증후군으로 판명되면서 아빠인 그와 가족은 상상해보지 못한 특별한 세계에 들어가게 되죠. 말코가 태어나면서 열 살이 되는 지금까지 가족이 느끼고 생각하고 경험한 걸 글과 그림으로 표현했어요. 솔직한 글과 재미있고 예술적인 그림, 인간에 대한 따뜻한 시선에 마음이 데워질 거예요.

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성인 ADHD를 가지고 살아가는 작가의 명랑한 투쟁기이자 고백록입니다. 작가는 “너는 왜 그러니?”, “일부러 나를 괴롭히려고 그러니?”라는 질책 속에서, ‘나는 왜 이럴까?’를 질문으로 품고 살아와요. 질문은 자기 비난과 서글픔으로 답을 맺는 경우가 많았다죠. 작가는 성인이 되어서 글쓰기를 시작하면서, 자신과 증상을 온전히 이해하고 기꺼이 데리고 살기로 결심합니다. ADHD를 가진 당사자나 친구들이 있다면 꼭 읽어보길. 웃기면서 슬프고, 슬프면서 엄청나게 웃깁니다.

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자폐아의 부모가 아이를 관찰하면서 쓴 논문을 쉽게 풀어쓴 책입니다. 부모나 교사 등 어른들을 향한 책이지만, 자폐인과 마주하는 청소년도 읽으면 좋겠어요. 낯섦과 무지는 오해와 두려움을 낳습니다. 모르면 인정하고 배웁시다! 그러면 이해와 포용이 자라요. 감각에 예민하고, 언어적 의사소통이 어렵고, 사회적인 교류와 상호작용이 힘든 자폐의 특성을 이해하고, 어떻게 행동하면 좋을지 알려줍니다. 개정증보판이 산뜻한 표지를 달고 나왔어요.

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